Criança com síndrome de Down: o que fazer?

O diagnóstico de síndrome de Down, mesmo durante a gestação, pode causar preocupação nos pais. Isso porque, muitos sabem que a criança pode solicitar mais atenção e cuidados especiais ao longo da vida. No entanto, é importante entender que, com o avanço da medicina e do apoio educacional, as crianças com síndrome de Down podem viver vidas saudáveis, felizes e produtivas.

É importante saber desde já que a síndrome de Down não define quem uma criança é ou até onde ela pode chegar. Com a inclusão adequada e o suporte certo, muitas crianças com essa condição superam expectativas e realizam sonhos que, no passado, pareciam distantes.

Saiba que a gestação é um período único na vida dos pais e, muitas vezes, é planejado e esperado pelas famílias. As transformações pelas quais as mulheres passam durante os nove meses envolvem o corpo e a mente. Inúmeras expectativas, em relação à gestação, ao parto, à amamentação e, claro, ao bebê, surgem. Isso é natural e faz parte de todo o processo. Mas, e quando algo não sai como o esperado e na caminhada os pais recebem a notícia de que o bebê tem síndrome de Down: o que eu fazer?

Apesar da surpresa e dos outros sentimentos que os pais podem ter, é importante saber que eles não precisam estar sozinhos, pois existem muitas pessoas irão acompanhá-los nessa jornada.

Como descobrir que um bebê tem síndrome de Down?

Algumas famílias descobrem antes do bebê nascer, ainda durante a gestação, enquanto outras descobrem somente após o nascimento (entre 40% e 60%). Infelizmente, ainda é muito comum no Brasil que o diagnóstico aconteça no pós-parto, podendo causar alguns danos. Alguns motivos para tanta dificuldade em fazer o diagnóstico são a diferença da qualidade do pré-natal e dos exames realizados, além de nem sempre todas as pessoas terem acesso aos exames necessários.

Diagnóstico antenatal (na gestação)

Existem alguns exames capazes de detectar essa alteração:

• Ultrassom morfológico: neste exame são realizadas algumas medidas no bebê, como comprimento da região da nuca, tamanho de ossos da perna e braço, entre outros. Um complemento a este exame são alguns hormônios que podem ser dosados no sangue da mãe na mesma época do exame e, a partir de todos estes dados, é calculado uma taxa de risco para alterações cromossômicas. Estes exames não dão o diagnóstico, mas eles avaliam a chance do bebê ter síndrome de Down. Estes dois exames juntos, quando bem feitos, podem detectar até 85% dos casos de Síndrome de Down;
• NIPT: detecta, em células placentárias que circulam no sangue da mãe, a presença de alterações cromossômicas. A placenta e o bebê têm a mesma composição genética e, por isso, esse exame tem acurácia superior a 99%;
• Amniocentese: punção da barriga da mãe para coletar material direto do bebê e analisar a presença de alterações. Esse procedimento envolve maior risco, como sangramentos, e pode chegar até a causar óbito do bebê. Mas, esse evento é muito raro. Esse exame é o único capaz de dar 100% de certeza do diagnóstico.

Quando existe a possibilidade de fazer o diagnóstico é importante entender qual a probabilidade dele se confirmar e, caso a família conclua que quer e pode prosseguir com a investigação, se existe outro exame indicado. Muitos destes exames não são oferecidos pelo SUS e mesmo na rede particular muitos convênios não cobrem. Como os valores podem ser altos é importante informar as famílias das possibilidades para que, assim, elas decidam o que querem fazer dentro da realidade de cada uma.

O que fazer ao descobrir que o bebê pode ter síndrome de Down?

• Realizar o ecocardiograma fetal, a partir de 25 semanas de gestação. Metade dos bebês com síndrome de Down possuem algum problema cardíaco e, apesar de ser imprescindível a realização desse exame após o nascimento, se já soubermos algumas alterações antes, a mãe e o bebê podem procurar serviço especializado para que ele nasça em condições com mais segurança;
• Procurar informação de qualidade: A informação tranquiliza e instrumentaliza, mas somente quando direcionada de modo correto. Olhar sites confiáveis e buscar rede de apoio com pessoas que passaram por essa situação é o ideal. Há diversas instituições, desde públicas a particulares, e até mesmo ONGs engajadas em compartilhar dados reais. Também existem projetos que unem famílias passando por situações semelhantes para compartilhar experiências;
• Culpa: muitas mães sentem culpa misturada com tristeza ao receber essa notícia. Jamais julgue como cada pessoa lida com determinada situação e o impacto destes sentimentos. Além disso, a duração dessas emoções varia de pessoa para pessoa.

Busque ajuda profissional

Ter filhos envolve expectativa, sonhos e projetos de futuro, e sair do planejado sempre requer adaptação. O jeito como a notícia é dada e como o profissional ampara a família, principalmente a mãe, nesse momento tem um impacto significativo em como todas as informações serão processadas. Estudos em diferentes países mostram que o momento da notícia é lembrado para o resto da vida e afeta pontos como o sucesso da amamentação e o vínculo entre a mãe e o bebê.

Por isso, se a mãe a família não se sentirem acolhidas ao receber o diagnóstico, elas devem buscar profissionais que entendam do assunto e que possam oferecer um panorama real do que está por vir. Além disso, procure famílias que possam te contar como é o futuro e o que você vai enfrentar.

Diagnóstico após o nascimento

Quando o diagnóstico é feito após o nascimento os desafios podem ser maiores, pois além de lidar com os sentimentos, existem os desafios do início da vida de um recém-nascido e do pós-parto materno. É comum a mãe apresentar quadros de maior tristeza ou até de depressão no pós-parto. Nesses casos, é importante fazer um acompanhamento psicológico e ter uma rede de apoio.

O bebê nasceu e o diagnóstico foi confirmado. E agora?

Algumas investigações também precisarão ser feitas no bebê após o nascimento. Elas fazem parte do rastreamento que todo bebê com síndrome de Down deve fazer, em busca de doenças mais comuns associadas com a síndrome:

• Ecocardiograma: todos os bebês devem fazer para buscar alterações no coração, que são bastante frequentes;
• Coleta de sangue;
• Avaliações específicas, como oftalmológica, e ultrassonografia de abdômen e crânio.

Essas pesquisas, quando feitas precocemente, permitem a detecção de doenças sem que haja grandes prejuízos e a realização de intervenção precoce. Vale salientar também que na maioria dos casos, a suspeita do diagnóstico acontece a partir de características clínicas, como traços no rosto, no corpo e nos membros, e da hipotonia ou fraqueza muscular. Mas, o diagnóstico sempre deve ser confirmado com cariótipo. A partir dessa confirmação é interessante que a família seja encaminhada ao geneticista, que irá explicar qual alteração genética levou à síndrome de Down, aconselhando os pais caso haja desejo de uma nova gestação no futuro.

De quem é a culpa?

De ninguém! A síndrome de Down não tem como causa algo que a mãe tenha feito durante a gestação ou deixado de fazer. Também não há influência do comportamento, estilo de vida ou passado do pai neste diagnóstico. Ele acontece ao acaso, ou seja, não existem culpados.

Embora existam particularidades envolvidas no diagnóstico de uma criança com síndrome de Down, mas basicamente ele precisará de tudo o que qualquer outro bebê precisa: amor e carinho.

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Veja o vídeo com a explicação da especialista: